Tengo Lupus. Aquí están 8 cosas que desearía la gente entendiera acerca de mi enfermedad

La semana pasada, la cantante Selena Gómez anunció que tiene lupus. Yo he tenido la enfermedad por más de 10 años. Aquí está cómo cambia tu vida.

Ésta es una traducción y adaptación del texto original por Julie Bien on October 12, 2015 en Vox.com

 

Estoy en la cocina, doblada, usando el respaldo de la silla para sostenerme. Hay un dolor punzante en mi abdomen bajo, que se siente como tener varillas de acero caliente. El dolor es tan intenso que momentáneamente olvido la herida reciente de 2 pulgadas en mi garganta.

Tengo lupus, una enfermedad autoinmune que causa que mi cuerpo se equivoque y ataque a sus propias células y proteínas como invasores (como si fuesen virus). Los ataca con el mismo vigor que un sistema inmunológico sano atacando una infección.

Un diagnóstico temprano de lupus es tratado con pastillas anti malaria. Por razones aún misteriosas para la comunidad médica, éstas pueden mantener al lupus a raya en vez de que sea una enfermedad que amenace la vida. Pero para un pequeño número de pacientes de lupus, las pastillas causan dolor intestinal intenso -especialmente si las toman sin comida. Yo soy una de éstas pocas sin suerte. De cualquier forma tomo las pastillas.

El lupus se asocia con muchas otras malestares, incluyendo nódulos en la tiroides, que puede llegar a ser cancerígeno. En la mayoría de los casos se vuelve necesario remover los nódulos quirúrgicamente. Por eso la incisión: En la semana me quitaron parte de mi glándula tiroides.

Mi cirugía causó inflamación y por algún rato no pude comer sólidos. Tuve que soportar las pastillas anti malaria sin nada que amortigüe mi estómago salvo queso cottage. Pasé semanas doblada de insoportable dolor.

Tengo 27 años y enfrento una enfermedad de por vida. Incluso ahora, un año después del diagnóstico de lupus, tengo problemas para creer que esta es mi vida.

Incluso con la confusión interna que viene con el diagnóstico de por vida, batallo para explicarles coherentemente to amigos, familia y colegas qué es el lupus y por qué, aunque simplemente tú no puedas verlo al mirarme, puede ser verdaderamente paralizante.

Aquí están 8 cosas que desearía la gente entendiera acerca de mi enfermedad.

 

1) Soy básicamente alérgica a mí misma

El lupus causa que tu sistema inmunológico reaccione a tus propias células de la manera que algunos cuerpos reaccionan a un alergeno. Casi todas las alergias son causadas por la confusión y sobre reacción del sistema inmunológico -Los cacahuates no son invasores que amenazan la vida- pero en la mayoría de los casos, el desencadenante puede ser evitado. Puedes evitar los mariscos. Tu doctor puede darte una alternativa a la penicilina. Lo que no puedes evitar es el contacto con tu propio cuerpo.

Con una enfermedad autoinmune, el cuerpo produce una respuesta inflamatoria como defensa contra sí mismo, en gran medida como cuando una persona con piel sensible podría reaccionar con la urticaria si tocara alfalfa. Usualmente esto se manifiesta como síntomas de catarro – El signo de que el cuerpo se defiende de una amenaza, pero para un paciente de lupus, esta respuesta siempre está pasando. Mi cuerpo cree que está peleando una infección durante todo el día, cada día. Me siento permanentemente deteriorada. Los dolores más asociados con gripe o catarro son sólo parte ordinaria de la vida para mi. 

 

2) Un “buen día” es un día en que yo puedo funcionar en absoluto

La última vez en que en realidad me sentí bien fue hace una década. recuerdo donde estaba y qué estaba haciendo: Yo estaba sobre el escenario, ensayando para mi obra final de otoño en la prepa. Tenía el protagónico. Me sentí genial. Para cuando ya estábamos actuando en el show final, yo estaba tan enferma que tuve que ir al hospital. De hecho mi hígado y bazo estaban tan inflamados que terminar el show pudieron haberse rasgado cualquiera de ellos, matándome.

Contraje una severa mononucleosis, sello distintivo de la fatiga que se agravó por el agotamiento acumulado por los exámenes del colegio, prácticas y la carga de clases de tiempo completo. Se volvió tan severo que al final me perdí muchas semanas de mi último año escolar. Tuve que abandonar el musical de primavera. Tuve que abandonar muchas cosas de mi vida como la conocía.

Nunca mejoré.

Un año después del caso inicial de mono, durante mi primer año en la universidad, estaba convencida que estaba teniendo una recaída.

Tres años después, pensé que yo no estaba manejando tan bien el estrés como los demás.

Cinco años después, obtuve mi título universitario y estaba trabajando en mi maestría. Sabía que yo estaba realmente enferma, pero lo mejor que mi doctor pudo hacer por mi fue recetarme medicamento para lidiar con la debilitante fatiga.

Llegué a ser conocida en la escuela como “La chica con cafeína y Advil”.

Bromeaba sobre la adicción al café pero no era gracioso. Ese primer año de maestría, me mudé a casa con mis padres y viajaba tres traedes a la semana. Siempre traía conmigo mis termos de té verde, chai o café para mantenerme despierta hasta las 10pm, cuando la clase terminaba y luego maneja 25 millas a casa sin cabecear.

Una noche apurada, dejé mi casa sin los termos. Estaba ya a dos tercios de camino a la escuela cuando me di cuenta que no estaba en el portavasos. Lloré en la autopista.

Mi papá me escribió un mensaje ofreciéndose conducir a la escuela para entregarme la cafeína (Yo era un adulto en este punto). Me dijo que hasta él quería llorar por mi.

Cuando alcanzo siete años de estar enferma, aún sin un diagnóstico, me desconsuelo. Sé que no voy a estar mejor -pero sigo sin saber si estaré peor o justo como estoy pero para siempre.

He pasado cerca de una década navegando el mundo a través de una mortaja de agotamiento extremo, dolor muscular, confusión mental, dolores de cabeza, garganta irritada que nunca se va, espasmos musculares que provocan regularmente que se me caiga el tenedor de la mesa y una constante fiebre de menor grado. Por qué? Porque ningún doctor podrá diagnosticarme apropiadamente, aunque más de un médico profesional me dijo que necesitaba una “evaluación sicológica”.

Lo que más me entristece es que tomó dos horas de discusión histórica médica con el reumatólogo y tres grandes pruebas de sangre para confirmar mi diagnóstico de lupus. No era necesario para mi estar tanto tiempo sin un diagnóstico y ciertamente mis doctores no necesitaban hacerme sentir que estaba loca.

Dado que me las arreglé para terminar mi maestría a tiempo y luego graduarme con honores como una estudiante de maestría (mientras trabajaba en un empleo durante todo esto), la gente no tomó seriamente mi enfermedad hasta que tuvo nombre. No podían entender que una persona enferma pudiera ser tan “exitosa” en papel.

Pero qué se suponía que hiciera? No funcionar?

Todo lo que hice lo he hecho a pesar de mi enfermedad y sé que habría hecho muchas más de haber estado más sana. Estoy consciente de todo lo que no hice y no haré porque mi cuerpo no me dejará.

 

3) Solo porque estemos trabajando no significa que estamos OK

Desde mi diagnóstico, mi “nuevo normal” (como afectuosamente le llamo) alcanza el límite de 80 por ciento de mi pre-lupus normal.

Tristemente esa es una realidad para muchos hombres y mujeres  jóvenes que tienen enfermedades autoinmunes. Alcanzan grados avanzados, trabajan tiempo completo en oficina y hasta se administran para llevar a cabo proyectos personales en paralelo.

Nuestra funcionalidad no siempre es una medida legítima de cómo nos sentimos. Frecuentemente estamos con dolor y cansancio durante el día laboral. Cuando nos piden ir por encima y más allá, nos presionamos a nosotros mismos más duro de lo que podríamos. A veces esto nos desembarca en la sala de urgencias o en cuidado intensivo.

Por qué no -te podrías preguntar- simplemente les dicen a la gente que no pueden hacer lo que se nos pide?

Sin importar cuan amables y comprensivos sean nuestros colegas, trabajamos más duro de lo que físicamente podemos si conseguimos un empleo que nos da un seguro de gastos médicos que necesitamos para resistir. Necesitamos ver al especialista que necesitamos ver y conseguir los medicamentos que necesitamos para funcionar en el mundo donde tenemos que depender en nosotros mismos para sobrevivir. La renta se tiene que pagar, enferma o no.

Hasta entonces tu amigo con lupus o esclerosis múltiple o con la enfermedad de Crohn, seguirá llendo al trabajo, seguirá cancelando planes y seguirá esperando una cura.

Si tú entiendes lo que una persona está pasando cada día y aún así escoges aparecerte en su vida, entonces puedes contar como una verdadero buen amigo.

 

4) La medicación puede ser tan mala como la enfermedad

La mayoría de la gente de mi edad están decidiendo entre anillos de compromiso y comprar a crédito un auto. Estar medicada apropiadamente para mi enfermedad, tuve que escoger entre dolor de estómago permanente (con potencial destrucción de la retina) y daño de órgano a largo plazo, seguido de muerte.

Escogí el primero.

Debería considerarme a mí misma suertuda. De los cientos de casos de enfermedades autoinmunes conocidos para la ciencia médica, muy pocos son entendidos y hasta menos los que reciben tratamiento sustancial. El lupus es uno de los más comunes desórdenes autoinmunes y en años recientes ha conseguido suficiente atención para venir con un puñado de tratamientos con drogas probadas. Sesenta años atrás, el lupus significaba una temprana y no placentera muerte. Hoy, con tratamiento, el 80 o 90 por ciento de la gente con lupus tiene una expectativa normal de vida.

Pero los efectos secundarios de los medicamentos pueden ser todavía devastadores.

La gastritis inducida por las pastillas anti malaria que desarrollé mientras me recuperaba de la cirugía de tiroides es uno de los efectos secundarios menos serios que mi medicación puede causar. A largo plazo, esto puede originar ceguera. Cada semana, tengo que checar mi visión con una cuadrícula para asegurar que mi retina no está siendo destruida.

Justo ahora, estoy dependiendo de esa droga de por vida. El índice de daño comienza a incrementarse dramáticamente a los cinco años de uso continuo. Pero si yo lo dejo, significa que el lupus podría progresar y causar daño permanente de órgano o nervio. El daño únicamente puede ser controlado sin esteroides -los cuales pueden causar daño al corazón.

 

5) El tratamiento puede dañar radicalmente tu aspecto (y tu autoestima)

La primera vez que fui diagnosticada, estaba teniendo espasmos musculares diariamente. Estaba perdiendo sensibilidad en las manos y estaba aterrorizada de que esto se fuera a poner peor hasta que fuera incapaz de caminar o moverme.

Mi nuevo doctor empezó a tratarme con un medicamento que tenía reputación de causar sobrepeso. A pesar de mi vanidad (y soy muy vanidosa, no voy a mentir), imaginé que podría manejar 7 kilos a cambio de no estar en constante dolor.

Pero no fueron 7 kilos. Fueron 22.5 kilos, todos en menos de un año. Mido únicamente 1.60 y aunque soy voluptuosa, esto fue sin precedentes.

La noche en que me di cuenta cuánto había cambiado mi cuerpo, yo totalmente lo perdí. Me sigue provocando un nudo en la garganta.

Era halloween. Sabía que había ganado peso aunque no sabía cuánto. Decidí que evitar pesarme era una mala idea, especialmente porque mi dolor se había ido, por primera vez en largo tiempo, casi complementamente.

Fui como una hippie. Vestía un lindo vestido blanco con un bordado, una tiara floral y tenía mi cabello ondulado hasta la mitad de mi espalda. Dejé mi casa sintiéndome hermosa.

Pero una foto de instagram después, vi cómo lucía. Me había inchado tanto que fue como si estuviera comenzando una versión distorsionada de mí misma en la casa de la risa. Para los siguientes siete meses, esquivé cámaras y le rogué a la gente no postear fotos de mi, sintiendo pánico cada vez que lo hacían y mandaban vergonzosos y frenéticos emails (a posteriori) suplicando quitarme de la foto.

Un verdadero buen amigo me escribió de vuelta, “Pensé que lucías hermosa pero te quitaré ahora mismo”. Fue una de las mejores cosas que alguien hiciera por mi a lo largo de esta dura experiencia.

Sobre toda esta angustia sicológica por la que estaba atravesando, el sobrepeso fue financieramente devastador. Nada de mi ropa me quedaba: pantalones, playeras, ropa interior, pijamas, vestidos – Nada.

Necesité comprar un vestuario nuevo de ropa apropiada de trabajo, el cual fue caro a pesar de que no tenía que vestir sofisticada ropa de negocios. Afortunadamente, mis amigos y familia me ayudaron con el costo para la  nueva ropa y ropa de segunda mano para mi. A pesar de su asistencia, fue aún difícil estirar el dinero necesario para reemplazar todo en mi closet. Estoy tratando de llenar mi guardaropa con los básicos mientras vendo online mi ropa que ya no me queda por monedas.

Eventualmente cambié a mi nuevo medicamento, uno que funcionó mejor para mis síntomas particulares. Algo del sobrepeso desapareció y finalmente tengo suficiente energía para trabajar un poco más, esto aún es una batalla cuesta arriba.

Mis nuevos medicamentos me causan pérdida de pelo, retención de agua, especialmente en mis manos y tengo erupciones más frecuentes.

Los medicamentos pueden causar cambios drásticos en la apariencia física. Intenta no ser crítico -Te garantizo que la persona que pierde peso, pelo y su piel ha cambiado está siendo suficientemente dura consigo misma.

 

6) Tengo que cancelar planes – muchos.

Perdón. Sé que parezco grosera. Por favor no lo tomes personal.

Hay días donde estoy tan agotada por la ducha que tomé para estar lista para irme, que necesito cancelar mis planes. Frecuentemente estoy demasiada exhausta y demasiada adolorida hasta para sentarme erguida contemplando, mientras alguien conduce por la ciudad para pasar un rato en algún bar concurrido. A veces el acto de cenar será tan cansado que a la mitad, tengo que acostarme por 20 minutos.

El escenario más común fue como este: Me prepararé para salir el viernes o sábado en la noche. Haré planes para almorzar o ir a una barbacoa a la casa de un amigo al día siguiente. El siguiente día llega y tengo un punzante dolor de cabeza (al cual me refiero como “la cruda de alguien más”, porque yo no bebo) y luego, en vez de socializar, termino durmiendo la mayor parte del día e intentando hacer un par de quehaceres domésticos. Es deprimente y estoy siempre asustado de que alguien piense que no soy confiable.

La verdad es que estoy sola. Extraño a mis amigos y cancelar planes porque estoy enferma siempre es emocionalmente difícil para mi.

De vez en cuando me sentiré muy bien por cuatro o cinco meses a la vez. Puedo hacer un rally de salidas en los fines de salida -e incluso entre semana! Pero inevitablemente comenzaré a sentirme enferma de nuevo. A veces todo lo que necesito es un fin de semana para descansar. Otras veces, básicamente terminaré sin funcionar por seis meses.

Llamo a estos periodos “los meses perdidos”. No sé cuándo vendrá una mala racha y a veces siento como si nunca terminara.

 

7) No me voy a poner mejor

Tuve (énfasis en tuve) un muy buen amigo quien constantemente checaba cómo estaba yo. Apreciaba su preocupación. Pero cada determinado tiempo que yo tenía un buen día, ella diría, “Ves? Estás poniéndote mucho mejor!”. Yo apreciaba su optimismo, pero llegaba a ser frustante después de un rato. Si, yo aún tenía días mejores e incluso a veces se extendían a buenas semanas, pero siempre terminaban. No estoy siendo dramática -Aquello es un hecho médico. El positivismo incesante e infundado de mi amiga se sentía después de un rato, como si alguien le dijera a alguien con una pierna amputada: Ves, parece que está creciendo nuevamente.

Pasé mucho tiempo tratando de ser paciente con mi amiga. Pero a la larga perduró lo más evidente que en realidad ella no iba a escucharme. Ella haría planes para hacer cosas que probablemente yo no podría hacer más y cuando le recordara mi condición entonces ella diría: “Pero es en unos meses, estarás lista para entonces”.

No hay cura para el lupus. Hasta donde la ciencia médica conoce, las probabilidades de que siempre tenga lupus son muy altas. Puede que vaya a remisión. Puede que sustancialmente no empeore, pero nunca me pondré mejor.

Sé que estoy enferma. De toda la gente que está agoviada por mi mala salud, le garantizo que yo soy la más infeliz con el estado actual de mi cuerpo.

También soy la más actualizada en opciones de tratamiento, pruebas clínicas, cambios de estilo de vida que podrían ayudar y en general entendiendo mi enfermedad.

Cuando tú insistes una y otra vez en que mejoraré, indirectamente me estás diciendo que miento acerca de mi pronóstico o que soy demasiado estúpida para entender mi enfermedad y las opciones de tratamiento. Lo peor de todo, estás insinuando que yo no estoy intentando lo suficiente para estar mucho mejor.

Si no eres mi doctor o un investigador especializado en enfermedades autoinmunes, entonces por favor -Aprecio el apoyo, pero no continues con el infundado e irritante optimismo.

 

8)El lupus significa que tal vez nunca sea mamá

La semana pasada, la artista Selena Gomez tuvo que tener “la plática” con America. Ella admitió -Como la dura enfermedad que es, necesita ser admitida, como un crimen- que ella no solo tiene lupus, sino que estuvo en quimioterapia, un tratamiento no fuera de lo común.

Finalmente una mujer joven con una plataforma pública estaba revelando que ella tenía una enfermedad autoinmune. Lo primero que pensé luego de escuchar las noticias fue: “Qué valiente!” Lo que fue rápidamente reemplazado por, “Valiente? Qué triste que ella tenga que admitir esto como si fuera algún horrible pecado.”

Siempre me ha molestado la idea de tener que disculparme por estar enferma, pero la gente puede ser muy crítica sobre eso – y cuando esto llega la gente más cercana a tu vida, especialmente las parejas románticas, quieres saber lo más pronto si estarán cerca cuando tú empeores.

Cuando empiezo a salir con alguien seriamente, tengo una conversación que la comunidad de la enfermedad crónica llama “revelación”. Es terrible cada vez. Imagina a ti misma al comienzo de una nueva relación -no muy al inicio, pero al primer puntos de inflexión, el primero donde imaginas por primera vez que podría convertirse en algo serio. Te gusta mucho esta persona. No las conoces por completo aún, pero se gustan. Esperas que sientan lo mismo. Ambos tienen potencial y quieres ver a dónde te lleva.

Ahora imagina en ese momento, diciéndole a tu nueva pareja que está quebrada -muy posiblemente para siempre.

Aún si aceptan las noticias, la conversación no termina: Ahora tienes que confortarlas. Es un raro rol a la inversa, porque como la enferma, tú esperas que la gente quiera confortarte. En mi experiencia, esto ha sido más al revés.

Tienes que guiarlas a través de la realidad de tu enfermedad.

No es solo que estás enferma o que que nunca tendrás tanta energía como la mayoría de la gente o que no eres contagiosa, no importa cuánta gripe parezca que tengas – Es eso, ah y por cierto, tener hijos podría matarme.

Técnicamente la mujeres con lupus pueden embarazarse y dar a luz a un hijo sano. Pero un tercio de las mujeres con lupus termina en terrible estado post embarazo. Daño extremo de órgano y muerte temprana están entre las complicaciones más alarmantes.

El lupus es afectado por la fluctuación hormonal, así que el embarazo podría causar que mi cuerpo se inflame -dejándome en dolor extremo e incapaz de cuidar efectivamente de mi hijo, mi pareja o de mí misma.

Me reuso a tomar ese riesgo. Treinta por ciento no es un número con el que yo esté dispuesta a lidiar. No solo sería injusto para mi hijo y pareja, sería injusto para mi. No puedo disfrutar de la maternidad (o vida) si estoy confinada en la cama. Aunque quiero embarazarme (y viendo a todas mis amigas teniendo sus propios hijos es definitivamente una lección en envidia), elegir hacerlo mientras se ignoran los riesgos no es el camino que planeo seguir.

Esta negativa puede ser un gran problema. Hace años estaba enamorada de un hombre que desesperadamente quería una familia. Yo estaba preocupada. Cuando me aclaró que solo quería hijos “naturales” – aquellos hechos del material genético de sus parejas- yo estaba enojada y con el corazón roto. Me dijo que la incapacidad de una mujer para tener sus propios hijos era un asesino de la relación. Cuando lo dijo, él absolutamente no quería adoptar o incluso usar una suplente, así fue eso.

En retrospectiva tal vez debería haber apreciado esto honestamente. Ahora él tiene un adorable niño con una mujer que parece amososa y dulce, y yo estoy en una maravillosa relación de cuatro años con un hombre que está asombrosamente lleno de amor, apoyo y paciencia. Si tenemos hijos, los tendremos de una manera que no me ponga (o mi habilidad de criarlos) en riesgo.

Un último pensamiento de despedida: Mientras que lavo la ropa de mi lista de problemas que son inherentes a tener una enfermedad autoinmune puedan parecer apabullante, como todo en la vida, eventualmente te vuelves mejor para sobrevivir, y las cosas que necesitamos más que nada de nuestra familia y amigos es que ustedes entiendan mejor nuestra condición sin resentimientos cuando lo más aventuroso que podemos hacer un viernes por la noche es pasar el rato en el sillón y charlar.

Julie Bien es blog manager para el Jewish Journal de Los Ángeles y parte del equipo web para TRIBE Magazine. Ella también trabaja como escritora freelance y fotógrafa en Los Ángeles.

 

 

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